MAGONJWA ya ngozi yapo kwa aina nyingi, lakini miongoni mwa yanayoacha alama ya maumivu, gharama kubwa na athari za muda mrefu kwa wagonjwa ni psoriasis – ugonjwa sugu, usioambukiza na unaowasumbua watu wengi kimya kimya.

Kwa mujibu wa Shirika la Afya Duniani (WHO), psoriasis huathiri kati ya asilimia 2 hadi 3 ya watu duniani, ikimaanisha kuwa zaidi ya watu milioni 125 wanaishi na changamoto hii.

Hapa nchini, bado hauna nafasi kubwa kwenye uelewa wa jamii.

Ni ugonjwa adimu, wenye dalili zinazochanganya na mara nyingi wagonjwa hukumbwa na unyanyapaa kwa sababu ya mwonekano wake. 

Hali hii imefanya safari ya tiba kuwa ya maumivu ya mwili, kiakili na kiuchumi.

Lakini nyuma ya takwimu hizi kuna simulizi za watu zenye huzuni, matumaini na uthubutu. Moja ya simulizi hizo ni ya Frank Latamani, mkazi wa Dar es Salaam, ambaye amekuwa akiishi na psoriasis kwa takribani miaka 10 sasa.

SAFARI YAKE

Frank ni Makamu Mwenyekiti wa Chama cha Ulemavu wa Ngozi Tanzania (PSORATA), ambacho sasa kina wanachama zaidi ya 300 nchi nzima.

Ameugua psoriasis kwa miaka 10, akipitia aina tatu kati ya nane zinazojulikana kitaalamu. Safari yake ya matibabu imekuwa na gharama kubwa, takribani Sh. 1,200,000 kwa mwezi, bila hitilafu.

Kwa miaka minne ya mwanzo, Frank alidhani ni tatizo dogo la ngozi. Ilianza kama vishilingi kichwani na vipele kwenye miguu mwaka 2012.

Ingawa alitafuta tiba za kawaida, mwaka 2016 dalili zilipozidi kuenea mwilini, ndipo alipoanza kutafuta mabingwa wa ngozi.

“Nilianza kuona mabadiliko makubwa mwilini, vikoko vimeenea mwili mzima, michirizi ya damu kifuani, mikono ikibadilika rangi,” anasimulia.

Vipimo vya maabara vilithibitisha aliyokuwa akiugua ni psoriasis-ugonjwa wa kudumu usio na tiba ya kumaliza kabisa, lakini unaotibitika kupunguza makali.

Baada ya kusumbuka katika hospitali kadhaa nchini bila kupata nafuu ya kudumu, Frank alilazimika kusafiri hadi Hospitali ya Apollo, India mwaka 2020. Safari hiyo iligharimu takribani Sh. milioni 30 alizochangishwa na ndugu na marafiki.

Matibabu yake huko yalihusisha sindano mbili kila wiki, kila moja ikiwa na gharama ya zaidi ya Sh. milioni moja. Kwa mara ya kwanza, aliona mwanga wa matumaini.

“Nilitoka India nikiwa na nafuu kubwa. Nilikuwa na dawa za sindano za miezi sita ambazo ziligharimu Sh. milioni sita,” anasema.

Lakini safari haikuwa rahisi. Mlipuko wa UVIKO-19 ulimrudisha nyuma kiafya. Alipopata corona, hali yake ikazorota na ngozi kurudi kwenye hali mbaya, ikamlazimu kuagiza tena dawa kutoka India akiwa Tanzania.

“Ninakumbuka mwaka 2020 wakati UVIKO-19 imepamba moto, Machi ikawa hakuna kusafiri, nchi zilikuwa zimefunga mipaka yao, ilibidi kusubiri hadi Oktoba mwaka huo. Nikasafiri hadi Apollo, India, nilikaa miezi mitatu,” anasema.

Anaongeza: “Kumbuka nilipewa dozi ya miezi sita Februari hadi Julai, 2021. Corona ikashika kasi kuenea, ilipofika Oktoba nikakumbwa na corona, nilirudi nyuma kiafya na kuumwa sana.”

Anasema wakati huo akiwa hajajiunga na chama hicho, hakupata msaada wowote, akaamua kuwasiliana na India, alikotibiwa na kuagiza dawa za vidonge ambazo ni Sh milioni ameze kwa miezi miwili, ingawa viliisha na hakuona nafuu yoyote kwa kuwa awali aliambiwa sindano ni tiba nzuri zaidi, ila kikwazo kilikuwa ni fedha baada ya kustaafu kazi mwaka 2021.

AINA ZA PSORIASIS

Frank amepitia aina tatu za psoriasis zinazofahamika kitaalamu ya kwanza ikiwa ni palmoplantar psoriasis – inayosababisha ngozi ya viganja na nyayo kubanduka na kuwa dhaifu kiasi cha kushindwa kutembea au kushika kitu.

Katika kipindi kibaya zaidi, Frank alilazimika kutumia muda

mwingi kitandani. Alikuwa hawezi kuoga, kutembea wala kufanya kazi.“Nilikuwa ninavaa nguo pana zisizogusa mwili. Maumivu yalikuwa makali kiasi kwamba hadi kwenda msalani ilikuwa changamoto,” anasimulia.

Mbali na maumivu ya mwili, Frank anakabiliwa na unyanyapaa mkali. Baadhi ya marafiki walimtenga, wakidhani ugonjwa huo unaambukiza.

“Unapougua kwa muda mrefu, hupati kipato, unategemea wengine. Marafiki wanapotea. Una-baki wewe, familia na Mungu,” anaeleza kwa uchungu.

Athari hizi kisaikolojia zimewahi kumfikisha hatua ya kukata tamaa. “Unajiona mzigo, unakosa kujiamini, unakosa thamani.”

Hali hii ni ya kawaida kwa wagonjwa wa psoriasis, ambao wengi hupata mfadhaiko, hofu, kushuka kwa kinga na hata kukimbilia uleviwakitafuta utulivu wa muda.

GHARAMA KUBWA

Jolly Digallu ni miongoni mwa watu wanaoishi na ugonjwa huo wa ngozi. Ni mwanachama hai wa PSORATA na pia mmoja wa viongozi, akihudumu kama Mweka Hazina wa chama hicho.

Anasema moja ya changamoto kubwa inayowakumba wengi wao ni ukosefu wa fedha za kugharamia matibabu yao.

“Wizara ya Afya iweke mfumo rafiki na kutupa kipaumbele sisi tunaougua. Wanachama wengi wa PSORATA ni watu wazima kuanzia umri wa miaka 35 na kuendelea, ambao uwezo wao wa kifedha si mkubwa,” anasisitiza.

Jolly anaeleza kuwa umoja huo ulianzishwa kwa lengo la kujenga matumaini miongoni mwao, kusaidiana na kutoa huduma za kisaikolojia na afya kwa njia ya pamoja.

Anabainisha kuwa uanachama haupatikani kwa kujitokeza tu bila utaratibu, bali hutakiwa uthibitisho wa kitabibu. “Kwa mtu kujiunga, lazima athibitishwe na mabingwa wa ngozi. Mara nyingi huacha fomu kwenye hospitali tunazotembelea, madaktari huwajaza wale wanaohitaji, kisha sisi huzifuata na kuwasiliana na wahusika kuwashauri wajiunge,” anasema.

Anasisitiza kuwa kilio kikubwacha wanachama wa PSORATA ni gharama za matibabu ambazo ni kubwa kupita maelezo.

“Matibabu ni ghali mno. Sindano moja tu unaweza kuikuta inauzwa Sh 400,000. Kwa kipato chetu cha kawaida, unatoa wapi fedha hizo?” anahoji kwa uchungu.

MATABIBU WALONGA

Dk. Magdalena Dennis kutoka Hospitali ya Taifa Muhimbili (MNH), anasema psoriasis ni ugonjwa sugu unaorudiarudia, usioambukiza, unaotokana na hitilafu katika mfumo wa kinga mwilini.

Kwa wiki, kati ya wagonjwa 300 hadi 500 wanaofika MNH kwa matatizo ya ngozi, mmoja au wawili huonekana kuwa na psoriasis.

“Mara nyingi huonekana kama mabaka, magamba, wekundu na vipele. Huathiri ngozi, kucha na viungo,” anasema.

Anasema ugonjwa hauponi, tiba inalenga kupunguza makali na kuweka ngozi katika hali nzuri.

“Matibabu hutofautiana kulingana na ukubwa wa tatizo. Tiba ya mwanga, vidonge, sindano na dawa za kupaka hutumika. Lakini ni ghali,” anasisitiza.

Anasema wengi hushindwa kupata tiba sahihi mapema kwa sababu ya elimu duni kuhusu ugonjwa huu, unyanyapaa na kuchelewa kufika hospitalini. Pia bado haujulikani vizuri kwa watoa huduma katika maeneo mengi ya nchi.

UELEWA DUNIANI

WHO hutambua psoriasis kama maradhi sugu yasiyoambukiza na kila Oktoba 29 huadhimisha siku ya uhamasishaji duniani.

Shirika hilo linaeleza kuwa tati- zo hutokea pale mfumo wa kinga unapoganda na kushambulia seli za ngozi na kuzifanya kukua kwa kasi.

Hii husababisha mabaka makavu yenye magamba kama fedha au nyeupe, kwa watu weusi yakionekana kama kahawia au zambarau.

WHO inasisitiza kwamba psoriasis si tu ugonjwa wa ngozi. Ni hali inayodhoofisha maisha, kusababisha mfadhaiko, unyanyapaa, maumivu makali na kupunguza uwezo wa mtu kufanya kazi.

Kwa Tanzania, changamoto kubwa ni gharama ya matibabu ambayo wagonjwa wa kawaida hawawezi kumudu, uelewa mdogo katika jamii na hata kwa baadhi ya watoa huduma, unyanyapaa unaowafanya wagonjwa kujitenga na kukata tamaa na upatikanaji mdogo wa dawa bora, hasa za sindano aina ya “biologics”.

PSORATA imekuwa ikipaza sauti kwa serikali kuanzisha utaratibu maalum wa kuwezesha wagonjwa kupata huduma kwa gharama nafuu kupitia Mfuko wa Taifa wa Bima ya Afya (NHIF).